Vandaag dus.

Ik zit hier te genieten van een straffe koffie en een kaneel bun – dat betekent een kaneel bom – en het is heel lekker. Maar nu terug naar de straffe koffie van de Deep Brain Stimulation voordracht.

Mania De Praeter – hoofd neurochirurgie – bijt de kop eraf. Een woordspeling die ik niet kan laten passeren.

Ze is geen ‘showgirl’ – ze is niet op zoek naar roem – en ze is heel praktisch aangelegd. Wanneer er volk komt binnenstromen terwijl de stoeltjes bezet zijn – is zei de eerste die tafeltjes herschikt – de klapstoelen ruimte geeft – en je ziet dat ze een snelle beslisser is. Ook mijn neuroloog Prof/Dr Crosiers heeft het in zich om direct de nood te ledigen en de oplossing te zien.

Ik bekijk de mensen en besef dat ze niet allemaal op hun gemak zijn – maar ik heb het allemaal al achter de rug, de operatie bedoel ik – en zij staan er nog voor.

En dat is een groot verschil, ik ben al veel van de ‘misère’ vergeten. Zo selectief als een menselijk geheugen kan zijn – zo ben je het leed als snel vergeten.

Ik kan me geen pijn herinneren. Dat is altijd al geweest. Maar het meest pijnlijke moment moet inderdaad het aanbrengen van het harnas zijn. Het wordt in je schedel vastgevezen en dat voelt aan alsof je hersenpan wordt vastgezet in een bankschroef. Dat is ook wat de neurochirurg vertelt.

Maar Mania De Praeter wisselt af met Femke Dijkstra, ook een neuroloog, en David Crosiers. De slides schuiven voorbij – en het is een uiteenzetting waar toch een paar verrassingen in naar boven komen.

Zo hebben ze het over de periode na de operatie en dat het enkele weken kan duren vooraleer ze de IPG (zeg maar pacemaker) in werking stellen. Wanneer ze het over de wondjes in je hoofd hebben zeg ik dat er ongeveer 30 nietjes in je hoofd zitten – Mania telt de nietjes en komt ook aan ongeveer 30. Wanneer ik in mijn slides het getal 29 noem, merkt ze glimlachend op « dat zijn er geen 30 hé »?

Juist-is-juist.

Maar bij mij is de IPG onmiddellijk in werking gesteld en ik mocht al na een 4-tal dagen naar huis – als Lazarus ontwaakt.

 

Alle stappen van het proces worden nauwgezet doorlopen – wel technisch – maar het zijn dokters en die hebben hun eigen jargon. Je mag niet verlangen dat dokters daar in verschillen van andere beroepen. Je mag dan wel denken dat een dokter een voor de patient begrijpelijke taal moet spreken, maar dan kan je ook niet vaak een juiste diagnose geven of terminologie gebruiken. Dus zit die dokter gevangen tussen proberen te achterhalen welk niveau van kennis de patiënt heeft en hoe hij een verstaanbaar relaas kan brengen.

Er vraagt iemand welk de kans is dat de operatie fout loopt en wat de meest voorkomende oorzaak is. Zonder veel twijfel is het infectie van de wonden en die kans schommelt rond de 1 à 2 procent. Dan moet het hele sonde en IPG materiaal er snel terug uit. Bijna niemand weigert om 3 maanden na een mislukte operatie terug onder het mes te gaan. De selectiecriteria zijn dan ook niet mals, en als je streng genoeg oordeelt dan is het al snel geen groot risico meer.

Na een uur en een kwart zijn ze rond met het betoog. En dan mag ik aan de slag. Ik doe de presentatie staande, al heeft Mania een stoel klaargezet moest ik me wat febeltjes voel.

Ik benadruk dat het een persoonlijk relaas is, over wat ik voel, wat ik heb ervaren en maak één ding duidelijk vanaf het begin, ik kan mezelf niet objectief beschouwen – ik kan niet uit mijn geest treden en eens even van op een afstand mezelf waarnemen. En mijn hersenen filteren altijd dus het is niet altijd de werkelijkheid zoals iemand anders ze zou zien.

Vele slides laat ik in een wip en een gauw aan me passeren wegens te persoonlijk of niet relevant. Ik probeer het luchtig en positief te houden – en het uurtje dat ik nodig heb om alles wat me relevant lijkt te bespreken is zo voorbij.

Op het einde heb ik nog een speciaal bedankje voor de team leaders David en Mania (ik durf ze bij hun voornaam noemen – misschien is dat te familiair) maar zo ben ik nu eenmaal. Ik overhandig ze een doosje paaseitjes en ik hoop dat ze de geste accepteren.

Zonder emoties is er geen leven mogelijk dus ik koop een zachte smiley zo groot als mijn handpalm bij de ingang ter ondersteuning van de UZA Foundation. Ik spoor de mensen aan om ook iets te schenken – ik weet niet of dat een slimme zet is.

Wanneer ik nog snel iets ga eten om het gat te vullen in mijn maag ga ik in de gelagzaal een stoverij met wortelpuree verorberen. Aan een tafel iets verderop zit een kindje van een jaar of 10 met zijn papa te eten – de vader reikt met een lepel maaltijd bij het jongetje naar binnen. Je ziet dat er iets mis is maar je probeert een manier te vinden om het te plezieren. Ik ga naar de tafel waar ze zitten en overhandig de smiley. Het mooiste moment van de dag is te horen hoe het jongetje van blijdschap kirt.

Niet algeheel toevallig was voor mij het meest emotionele post-operatieve moment toen mijn mijn kinderen me vertelden hoe ik na de operatie terug een glimlach kon toveren op mijn gezicht. En toen ik het vertelde tijdens de presentatie kreeg ik een krop in de keel.

De cirkel was rond. Van emotie om een glimlach tot emotie bij het zien van een lach. Hiermee beëindig ik dit schrijven – het was een mooi traject. Ik ben de dokters, chirurgen en het medisch personeel heel dankbaar voor de extra tijd die ik heb gekregen. Waarvan akte.