Passé Composée

Dit wordt het laatste stukje van mijn levensverhaal expliciet aan DBS ; maar u mag nog meer stukjes verwachten – ik ben en blijf een schrijver en ik wil graag gelezen worden.

Het lijkt wel of de media (televisie en radio als meest prominente communicatiekanalen) hebben Parkinson ontdekt ; en ik lees de verhalen van Vibrato en over de journalist en neuwsanker Siel Van der Donckt, die zelf een DBS patient is.
Ik heb geprobeerd om contact te krijgen met de redactie van de programma’s maar ze hebben me nog niet gecontacteerd om mijn verhaal toe te voegen aan de hoopvolle versie van ervaringen.

Mijn diagnose heb ik gekregen toen ik 50 was, voor Siel was het 58. Ik denk dat ik niet ontevreden mag zijn over de impact van Parkinson op mijn leven – er zijn heel wat mensen die ik niet benijdt wanneer ik lees over de invloed die Parkinson had op hun leven.
Mensen vragen me wel eens ‘hoe heb je de energie weten vinden om altijd positief te blijven over de goede afloop.’ Het heeft niets te maken met Parkinson, maar eerder over hoe ik in het leven sta :

• Probeer steeds de mogelijkheden te zien – wat je nog kan i.p.v. wat je niet meer kan
• Anticipeer op de impact van je beperkingen – maak een plan voor wanneer het beter loopt dan verwachten en een plan voor wanneer het slechter gaat
• Gebruik humor om je te beschermen tegen de soms pijnlijke commentaren van je medemens
• Verwacht niet dat je medemens begrijpt hoe het voelt om Parkinson te hebben – en neem ze het niet kwalijk.
• Bekijk het leven van de zonnige kant
• Geef niet op tot de laatste strohalm uit je handen glipt.
• Ook al regent het alle dagen, wees het zonnetje in huis en als dat niet kan, wees de regenboog

Ik weet dat het niet voor de hand ligt om positief te zijn en te blijven : mij lukt het ook niet altijd – maar ik hang mijn negatieve alter ego niet met veel fanfare buiten te drogen.

Elke mens heeft zijn mogelijkheden en beperkingen, en ik veroordeel niemand of vooroordeel zou een beter werkwoord zijn. Vooroordelen, ik laat ze niet aan mijn hart komen. Sommige mensen vinden het niet makkelijk om positief te zijn en dat begrijp ik ; maar hoe je je voelt of niet is ondoorgrondelijk.

Ik vind het moeilijk om te luisteren naar mensen die me verzekeren ‘ik weet hoe het voelt’ – of erger ‘ik weet wat je voelt’. Je kan je proberen voor te stellen van hoe iemand zich voelt, maar je kan onmogelijk stellen dat je weet hoe het voelt om trager en trager te worden, meer en meer te vallen en mensen aan te kijken die je overeind willen helpen en tegen hen te zeggen dat het allemaal wel meevalt.

Ik werd ook onverstaanbaar, veel gemompel maar iedereen bleef vriendelijk zeggen dat ze me niet konden horen in plaats van te zeggen dat ik binnensmonds praatte. Het is echt niet gemakkelijk om te horen, achteraf, dat je niet meer fatsoenlijk kon communiceren want in mijn hoofd klonk het nog duidelijk. Misschien is dat de verklaring voor mijn veranderde gehoorgewaarwording. Dat terwijl ik nog heel goed kon verstaan wat de andere mensen me vertelden.

Op woensdag was ik al tot veel zelfstandige acties in staat, zoals me wassen, en al was het aan de lavabo, ik was trots op mijn nieuwverworven zelfstandigheid ; maar Dr . Crosiers hield de boot af en bereidde me voor op een langer verblijf in het ziekenhuis. Misschien kon ik pas Maandag naar huis inplaats van Zaterdag – dan had ik toch een beetje meer tijd om mijn parameters aan te passen.

Donderdag werd het en dan zou het misschien toch wel weer Zaterdag worden. Ik wilde zo snel als ik kon terug in mijn eigen bedje slapen, ver verwijderd van snurkers en andere slaap verstoorders. Mania De Praeter, de hoofd chirurg (ja letterlijk en figuurlijk ‘hoofd’), kwam langs en vertelde dat het niet zo waarschijnlijk ‘Zaterdag’ zou zijn.

En toen was het vrijdag, en ‘s morgens kwam Dr. Crosier nog een bezoekje brengen. Hij zei dat hij er een democratische besluitvorming op nahield. Als er een besluit was dat het hele team verdedigde; dan zou hij zeker het volgen.
Vrijdag, het moet zo rond een uur of vijf geweest zijn en kreeg het verdict te horen van een assistent neuroloog. Ik moest niet blijven tot maandag – neen -als ik het zag zitten dan mocht ik die vrijdagavond al naar huis.

Vrijdag ? Vandaag ? Nu ? Ik greep de kans met beide handen vast – ik wilde heel graag naar mijn stekje terugkeren, al was het verre van duidelijk of dat zou lukken.

Ik begon met een berichtje te sturen naar de kinderen. Er waren nauwelijks stemmen die het een goed idee vonden. Zou ik me niet beter aan het schema houden en Zaterdagmorgen vertrekken ?
Niet wat mij betreft, ik had nog wat troeven achter de hand. Evelyne kon niet, Nikias kon niet, `Tobias’ had geen rijbewijs. Nikias had andere verplichtingen waar hij niet onderuit kon. Kyra had geen enkele verplichting maar ook geen auto.
Maar ik had een goed alternatief achter de hand.

Ik belde naar het nummer van mijn ‘moeke’ – of mag ik haar niet als zodanig beschrijven ? Mijn huishoudmanager die me terechtwijst wanneer ik weer eens een puinhoop heb gemaakt van de keuken (wanneer ik kook, dan gebruik ik elke vierkante centimeter van de beschikbare oppervlakte) – of wanneer ik niet mooi rechtuit aan mijn bureau zit.

Maar mij hoor je niet klagen. Ik ben haar zeer erkentelijk voor de orde die ze in mijn leven brengt.

En bovendien kan en mag ik op haar rekenen als het erop aankomt van mijn afhankelijkheid van de goede inborst die ze ontegensprekelijk heeft.
Ik bel haar en vraag of ze iets ‘aan de hand’ heeft op deze vrijdagavond en of Lana, haar 15-jarige dochter het zou zien zitten om op deze oude man te komen passen en een nachtje op de slaapzetel zou willen en om een oogje in het zeil te houden zodat ik geen moment alleen ben gedurende de eerste 14 dagen na de operatie.

Nikki had ook andere verplichtingen waaronder een begrafenis op zaterdagmorgen; dus zou ze zich schuldig voelen moest ik haar bellen – maar dat moest sowieso gebeuren als ik niet wilde dat ze op zaterdagmorgen me zou komen zoeken aan het UZA.

Maar moeder Heidi en dochter Lana zien het helemaal zitten om me komen oppikken en doen me de hoop krijgen dat alles wel in orde komt. Niet voor zeven uur; maar rond half acht, dat zou moeten lukken.
Heidi komt met haar nieuwe vriend, Joeri, en al is het uiteindelijk eerder kwart voor acht, hij heef een grote Renault Scenic waar zonder veel moeite al mijn bagage, rollator en rolstoel passen.

Dan ben ik ben weg, en op weg naar huis; en de goedlachse Lana zegt dat ze graag op me wil letten. Vandaag, wanneer ik dit schrijf, ben ik al een weekje thuis. En de tijd viegt voorbij; nu ga ik er het beste va maken. Het Beste In Mij indachtig.

En zo zit mijn bezoek aan het ziekenhuis er op. Op 4 dagen in plaats van de geplande 7. Wat ben ik blij. Maar dit stukje levensverhaal is nu voorbij. Passé Composée.