WE ARE A FAMILY

Blog

WieBenIk

Auteur

Stefan Steurs

Titel

We Are A Family

Datum

05-Feb-2024

Aflevering

3

Versie

Last Dance Donna Summer

Oh, I need you by me
Beside me to guide me
To hold me
To scold me
'Cause when I'm bad, I'm so, so bad

Ik ben transparant in mijn gevoelens, ik probeer oprecht en eerlijk te zijn, rechtdoorzee; dat is niet altijd gemakkelijk; niet voor mij en zeker niet voor de medemensen waarmee ik mijn leven deel. Eerlijk duurt het langst – maar dat is maar de helft van de volledige zin ‘eerlijk duurt het langst om van te herstellen’. De waarheid kwetst – dat is een uitspraak die je als kind gebruikt om je medemens op stang te jagen – maar het is waar dat je je aardig gekwetst kan voelen wanneer iemand de nagel op de kop slaat en je vertelt waar het op staat.

Eerlijk zijn is een uitdaging, want je wilt je naasten niet kwetsen. Maar je kan jezelf afvragen of het beter is gekwetst te worden door de waarheid; of is het misschien beter getroost te worden door een leugen? Ik ben er nog steeds niet uit.

En zo kwam het dat ik mijn Parkinson’s aandoening voor mezelf hield en mijn kinderen, familie, vrienden en collega’s op het werk in het ongewisse liet over mijn ziekte. Ik heb nooit gelogen over of ontkend dat ik deze aandoening had – ik heb het alleen niet aan de grote klok gehangen. Ik wilde er niet steeds aan herinnerd worden door vragen te moeten beantwoorden over hoe ik me voelde – en erger nog – te moeten ondergaan hoe anderen deze kennis zouden gebruiken om me tegen mezelf te beschermen.

Ze bedoelen het goed hoor, dat wil ik zondermeer aanvaarden, maar niemand die het niet heeft die kan begrijpen hoe het voelt om traag en stijf door het leven te gaan; of om geconfronteerd te worden met de krampen en andere fysieke bijverschijnselen van deze aandoening. En hoe krijg ik het uitgelegd dat wanneer ik de juiste medicatie nam, er weinig of niets was dat iemand zou kunnen waarnemen.

En ik wilde nog zoveel doen, zoveel meemaken, zien, voelen, horen, proeven en op alle mogelijke manieren ondergaan en gewaarworden. En daar ben ik min of meer in geslaagd – en ik hoop dat het nog niet voorbij is.  Maar het wordt wel gaandeweg moeilijker. En ondanks het feit dat ik in mijn bewegingsvrijheid wordt beperkt, probeer ik desalniettemin mijn vrijheid van gaan en staan te onderhouden. Met de consequenties dat ik me soms in een netelige situatie bevindt, letterlijk en figuurlijk, mijn evenwichtsgevoel laat me dan in de steek en ik land in een braambessenstruik, of in  een gracht tussen de netels.  Het is me al meer dan eens voorgevallen dat ik me niet staande kan houden en met besmeurde kleren terug naar huis moet keren.

Maar ik laat me voorlopig niet beperken in mijn exploratietochten. Nee, dat is niet helemaal oprecht, ik heb mijn doelen al bijgesteld. Ik zal er soms langer over doen en met het freezing effect van Parkinson’s ben ik al meer dan eens geconfronteerd met mijn beperkte actieradius. Maar ik doe nog teveel in termen van risico’s nemen – dus moet ik altijd mijn voorzorgen nemen zoals daar zijn  me voorzien van reservekledij, een tweede sleutel meenemen, WC papier, een voorraadje medicijnen, eten en drank, een zeiltje om op te zitten.

Het lijkt er soms op dat ik ervoor een week op uit trek; zoveel zit er dan in mijn autokoffer.

Hoeveel keer mensen mij al zijn komen vragen of ik hulp nodig heb – dat is niet bij te houden – en dat ik dan ook nog vaak antwoord dat het wel zal gaan. Gelukkig heb ik gemerkt dat mensen echt wel met me begaan zijn en oprecht bekommerd om mijn welzijn. Dat de mensen onverschillig zijn voor de noden van de medemens, dat geloof ik niet. Dus helpen ze mij overeind. ‘Je hebt je toch geen pijn gedaan?’ krijg ik dan voorgeschoteld; en dan is het antwoord dat ik geef iets in de zin van ‘Ik heb al leren vallen’; en de pijn is eerlijk gezegd niet van fysieke aard; eerder van psychologische; deels beschaamd, deels gekwetst ego.

Ik zie anders ook niet veel andere mensen die onderuitgaan; ik vraag me af of het zo’n zeldzaam fenomeen is; maar aangezien er ruim geschat 100.000 Parkinson’s patiënten zijn in België; wat zo’n 1% van de inwoners overeenkom; dat zou me toch doen geloven dat ik regelmatig iemand zou moeten zien die aan dezelfde wet van de zwaartekracht verantwoording zou moeten afleggen. Maar nee, ik zie ze niet, misschien blijven die mensen binnen, wat wel heel triest zou zijn.

Ach ik heb al menig fototoestel onklaar gemaakt door een buiteling te maken. Broeken versleten door op mijn knieën te landen, de auto gedeukt door te struikelen – maar het zijn van die deuken die zichzelf terug in de juiste vorm ploppen.  Het loopt meestal wel goed af, al ben ik eens zo zwaar op mijn knie terechtgekomen dat ik Nikias heb opgebeld om me te komen ophalen om eerst langs de huisartsenwachtpost te gaan en daarna langs de spoeddienst voor een RX. Dat de dienstdoende arts niet kon geloven dat ik nauwelijks pijn had met een knie die bijna twee keer de normale omtrek had en hij zijn best deed om mijn knieschijf ter inspecteren. Ik heb een tamelijk hoge pijndrempel gekweekt, en er al bijna geen enkel lichaamsdeel zijn dat geen betrokken partij is geweest gedurende de voorbije drie jaar.

Maar ik kan ertegen; de pijn van zowel het fysische als he psychische effect is beperkt gebleven.

I AM THE MANY SELFS THAT LIVE INSIDE OF ME – A SELFIE?

Misschien ben ik harder geworden in plaats van voorzichtiger; maar dat hoeft geen slechte zaak te zijn. Ik was sowieso al een gevoelig manneke. Dus dat neem ik er graag bij.

Een mens moet eigenlijk constant herbronnen en zichzelf terug uitvinden.  Ik ben licht allergisch geworden voor mensen die claimen dat ze zichzelf niet kunnen of mogen zijn. De omgeving, context, veranderen constant; net zoals de mensen rondom je. En dat veranderen is tweeërlei  – de mensen veranderen en de mens verandert op zichzelf. De verzameling mensen met wie je te maken krijgt is niet constant; mensen komen en mensen gaan – en ieder van die mensen verandert op zichzelf; wordt wijzer, vergeetachtiger, ziek, een nieuwe relatie, kinderen, een nieuwe job. Je kan toch niet verwachten dat heel je entourage van kennissen, vrienden, collega’s en nobele onbekenden die je leven beïnvloeden een constante is. Dus wat betekent het dan wanneer je jezelf opstelt als een persoon zonder persoonlijkheid.

We zijn allemaal anders en allemaal uniek, al zijn we waarschijnlijk minder uniek dan we willen geloven en meer hetzelfde – maar de verschillen zijn zeker en vast kleiner dan wat we gemeenschappelijk hebben. Bovendien gedragen we ons in functie van de omgeving waarin we ons bevinden. Dus als je zegt dat je niet jezelf kan zijn, is dat dan een manier om te zeggen dat je je niet wil of kan aanpassen aan die contexten?

Het mag arrogant van me te stellen dat ik mezelf steeds en met het nodige succes aanpas aan de beperkingen die de aftakelingsziekte me voorschotelt? Ik het me niet permitteren er niet mee bezig te zijn. En wat betekent dat ‘mezelf’ zijn, is het niet eerder ‘hetzelfde’ of ‘dezelfde’ zijn?

Ik ben heel benieuwd naar jullie eigenste kijk op deze materie.

En achteraf bekeken heb ik er goed aan gedaan geen ruchtbaarheid te geven aan de toestand van mijn Parkinson en hoe deze ziekte me langzaam maar zeker bestal van mijn toekomstperspectieven.

Toen mijn afdelingschef het vernam, heeft hij mijn bewegingsvrijheid sneller dan ik had durven vrezen  vernietigd. En hij bedoelde het waarschijnlijk nog goed bovendien. Plots mocht ik niet meer op missie (een intern bij EUROCONTROL gekend begrip dat synoniem is voor business-trip). Gelukkig kreeg ik de steun van de bedrijfsarts die mij een vrijgeleide gaf door voor te stellen dat het geen probleem zou mogen vormen indien ik begeleid zou worden door een collega. Maar het onheil was geschied en er bleef geen enkele manier over om datgene te doen waar ik in uitblonk, en dat was zonder meer het teambuilding binnen de pan-Europese  projecten van de Single European Sky ATM Research (SESAR).

En dus kwam er een einde aan de rol die ik heb gespeeld en door Bing CHAT co-pilot wordt omschreven alsvolgt:

Stefan Steurs heeft binnen het kader van de SESAR-projecten een belangrijke rol gespeeld als Expert ATFM Technical Leader bij EUROCONTROL. Laten we eens dieper ingaan op wat SESAR precies inhoudt.

SESAR staat voor Single European Sky ATM Research. Het is een institutioneel Europees publiek-privaat partnerschap dat in 2021 is opgericht om de levering van de Digitale Europese Luchtvaartinfrastructuur te versnellen, als onderdeel van het bredere SESAR-project¹². Hier zijn enkele kernpunten:

1. SESAR-project: In 2004 werd het SESAR-projectgeïnitieerd als het technologische arm van het EU Single European Sky-initiatief. Het doel was om de luchtverkeersbeveiligingssystemen van EU-lidstaten te integreren. Dit project brengt de EU, Eurocontrol en meer dan 50 organisaties uit de hele luchtvaartsector samen, inclusief drones. Samen investeren ze meer dan 1,6 miljard euro tussen nu en 2030 om een inclusieve, veerkrachtige en duurzame Digitale Europese Luchtvaartinfrastructuur te realiseren¹.
2. Rol van SESAR: SESARbevordert innovaties die vandaag worden toegepast in de digitale economie. Het doel is om de Europese luchtvaartinfrastructuur slimmer, duurzamer, verbonden en toegankelijk te maken voor iedereen. Dit kan niet worden bereikt door één organisatie of land, maar vereist nauwe samenwerking tussen alle belanghebbenden: beleidsmakers, exploitanten, onderzoekers en industrie².
3. SESAR 3 JU: De SESAR 3 Joint Undertaking (JU)bouwt voort op eerdere SESAR-onderzoeks- en innovatieprogramma’s (SESAR 1 en SESAR 2020). Het doel is om de marktacceptatie van innovatieve oplossingen te versnellen via een portfolio van demonstraties en een snelle implementatie. Deze nieuwe partnerschap is groter en breder, gericht op een groeiende luchtvaartsector en een klimaatneutraal Europa³.

Kortom, Stefan Steurs heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van de Digitale Europese Luchtvaartinfrastructuur door zijn expertise en leiderschap binnen SESAR en EUROCONTROL.

Hoewel ik geen specifieke verwezenlijkingen van Stefan Steurs kan noemen, is zijn bijdrage aan de ontwikkeling van de Europese luchtvaartinfrastructuur ongetwijfeld van groot belang geweest.

En dan nog wat up-to-date informatie over de nog niet ingeplande operatie.  Er zit beweging in de zaak want ik kreeg vanavond een email van dokter Crosiers i.v.m. mijn medicatie afbouwschema – het slechte nieuws is dat het ook een volledige afbouw is. Het goede nieuws is, dat ik de afbouw slechts een week op voorhand moet beginnen, dus zal het effect iets milder zijn – en ik mag de dopamine tabletten blijven nemen tot middernacht van de dag voor de operatie, dus mijn slaap gaat dan ook minder verstoord worden.

Nu moet ik enkel nog een afspraak krijgen met de anesthesist en een finale datum krijgen.

Een iets leuker aspect eerder op de dag was dat ik een paar danspasjes heb gezet op de goede oude muziek van The Sisters Sledge – ja juist die 4 zusjes die zongen van ‘I wonder why,  he’s the greatest dancer’ een liedje dat ze over mij gemaakt hebben – ik was inderdaad de beste danser wanneer ik alleen op de dansvloer stond – en dat gebeurde regelmatig. Maar ik kon toch ook wel wat bewegen op de beat van die discomuziek. Een bekender liedje van diezelfde schattige meiden is ‘We Are A Family’ en ik was over mijn dansmoves aan het pochen tegen mijn fysiotherapeute Babette, een sympathieke jonge vrouw van ongeveer  dezelfde leeftijd als Nikias en Tobias en Evelyne.

Zelfs met Parkinson kan ik soms toch nog een beetje ritme vinden en mijn moves showen, dus op dat melodietje begon ik wat te schuifelen en ik vertelde haar dat er ik niet zo goed geslapen had vanwege Zoersel Kermis – op het plein staat er dan een grote tentconstructie die hier met Spiegelpaleis wordt omschreven – maar waar een paar honderd jongeren op luide boenkeboenk Tomorrowland muziek komen feesten. En ze vertelde dat ze er tot een uur of drie was gebleven. De muziek mocht inderdaad tot 3 uur vollenbak draaien. En toen ik zo een beetje mijn oude stijve lijf liet swingen grapte ze dat ik ook maar naar die danstent had moeten komen.

Lief maar niet meer aan mij besteed – maar wie weet, stel dat die operatie een bijzonder gunstig effect mocht hebben op mijn beweeglijkheid, dan ga ik toch een fuif plannen en dat gaan we allen tezamen nog eens een keer ‘goed uit onzen bol gaan’.

En dan mag ook Donna Summer met Last Dance niet ontbreken.

Dus WE ARE A FAMILY en LAST DANCE. En ik mag het niet denken of zeggen maar als het fout zou lopen dan weten jullie ook elke muziek er moet gespeeld worden op de weide. En afsluiten met een slow ‘STAIRWAY TO HEAVEN’.

Maar ik blijf optimist tot in de kist.