Ik kon mijn vingers niet meer bewegen, stokstijf en gestrekt waren mijn vingers in een kramp gevat, en het leek alsof er een vishaakje aan mijn mondhoek trok, ik kon mijn oog nauwelijks bewegen, en Niki keek heel verbaasd en met grote ogen toe hoe ik helemaal overhelde naar mijn linkerzijde. Het was een ‘overstimulatie’ die mijn gekke-bekke -trekkerij controleerde – het was geen belevenis die je graag wil delen -toch doe ik het.
Maar begin waar er een begin is – ik spring even terug naar maandagavond. Om de grootste fileproblemen te vermijden had Niki voorgesteld dat ik in haar appartement zou overnachten. Vanuit Schoten is het een beetje dichterbij maar de Bouwdewijnsnelweg is zo een ramp op het gebied van fileleed dat het bijna onmogelijk is om in het UZA te geraken op minder dan een uur tijd.
Bij Niki was het druk maar gezellig. Twee mooie neefjes, zoontjes van dochter Marlies werden door bobonne opgevangen van ’t school; en deden er hun huiswerk – Frans voor Louis die een uur of twee zoet was met zijn taak. Niki bleef geduldig haar opzoekwerk doen en ik las wat in mijn boek van Adam Grant –weten wat je niet weet. Een boek dat heel vlot leest en waar je iets van opsteekt – hoe beperkt de mens is om ‘flexibel’ te zijn in zijn en eens moet leren toegeven dat hij het bij het verkeerde eind heeft.
‘Hete bliksem’ kwam de lusten stillen (lees ‘de hongerige magen vullen’) – en nee, het is niet de roepnaam van een mooie Apache of Cherokee squaw – al dacht Louis dat we die naam ter plaatse hadden verzonnen.
Na het leren, lezen en eten, keek ik naar de voetbalmatch en zag een leuke wedstrijd tussen Frankrijk en België. Weer konden de rode duivels niet winnen maar ze speelden heel verdienstelijk en een gelijkspel zou billijk zijn vooral voor ‘Les Bleus’.
Ik kleedde me om – poetste mijn tanden – en kroop tussen de lakens – het was er aangenaam stil en al snel sliep ik als een roosje.
’s Morgens stelde ik vast dat Jannes op de zetel had geslapen. Jannes, een zoon van Niki had zijn logeerbed aan mij overgelaten en daar voel ik me buiten heel dankbaar ook heel beschaamd voor.
Na een tas koffie vertrokken we.
We schoten beter op uit Schoten – vijfendertig minuten beloofde de gps – en ik denk dat het er uiteindelijk ongeveer veertig zouden zijn. Het verkeer was druk maar we bleven in beweging – dat viel mee – ik rij nog liever een beetje langer en blijf bollen dan ik een tijdje moet stilstaan – het was in dit geval vanuit Schoten zelfs dichterbij.
Aangekomen in het ziekenhuis stelden we vast dat de kiosken aan de ingang buiten werking waren – een kiosk is een soortement computer die een eerste triage maakt over wie ineens door mag gaan naar de afdeling en daar incheckt en wie eerst nog wat administratieve rompslomp moet doorstaan.
Al had ik me gerustgesteld met de gedachte dat het niet erger kon zijn dan de ‘challenge’ die ik in September ’23 had moeten doorstaan – de volledige afbouw van mijn medicatie – die ik nog altijd beschouw als het referentiepunt van negatieve gevoelens en psychisch lijden; en ik had het overleefd. Toch bleef het knagen in mijn binnenste.
Ik stelde mijn hoop op een eventuele verbetering door de bijstelling en focuste vooral op een positief resultaat – nog minder medicatie – meer beweeglijkheid en geen freezing meer. Dat was wel heel erg optimistisch – ook al had ik gelezen dat een positieve en optimistische houding geen invloed heeft op het resultaat – hoe je een moeilijke periode door spartelt – met welke instelling en uitstraling naar je omgeving toe – daar is het effect onmiskenbaar.
Een ‘Why me? Why now?’ houding met geweeklaag en verwijten of totale apathie zal je omgeving infecteren en irriteren. Dan liever neuriënd, dansend en naïef de finale inzetten met een ‘het komt allemaal wel goed’ uitbundigheid en je medemens doen glimlachen door je dankbaar op te stellen voor hun warme medeleven; zal je helpen om de volgende vraag met een volmondig ‘Ja’ te beantwoorden ‘Is het leven ondanks dit verdict de moeite waard?’
Ik weet wel dat de meeste mensen geen voldoening zullen vinden in een levenskwaliteit die zichtbaar afneemt – maar als je geen passie vindt (passie staat voor lijden) – die de moeite waard is om geleden te worden; dan kan ik niet van je verwachten dat je enige vorm van optimisme of hoop onderschrijft.
Maar ik ben wel een voorstander van de rol die ik graag speel – namelijk de vergeetachtige optimist die na een nachtje slapen geen enkele negatieve herinnering overhoudt. Ik zal ook niet veel negatieve gevoelens opsparen in mijn dagboeken. Tenzij het over le-de-ve-de gaat. Ik heb ooit in een huilbui gezworen dat ik nooit meer verliefd ging worden maar dat heb ik niet lang volgehouden. Er zwemmen veel vissen in de zee en de zeemeerminnen onder hen zijn geen viswijven.
Om negen uur komt de neuroloog mijn DBS uitschakelen en dan zou ik na maximum een uurtje moeten kunnen beginnen aan het onderzoek van de eventuele bijstelling.
Ik lig wat ontspannende ademhalingsoefeningen te doen met een omgevingsgeluid-dempende koptelefoon wanneer de neuroloog en zijn assistente me komen ‘storen’ – ik ben blij dat ze er al zijn – het is tien uur maar het DBS uitschakeling effect is marginaal wat ik spijtig vind want nu duurt het alleen maar langer.
Hij zwengelt aan mijn polsen en ellenboog en ik mag de reflex oefeningen doen met mijn handen alsof ik de verkorte versie van de vogeltjesdans doe.
Een kwartier later ben ik de typische schuifelende Parkinson patiënt – en als ik ga plassen ben ik eventjes langer onderweg – drie keer op een uur tijd. Traag, trager, traagst.
Nu ben ik helemaal klaar voor de beproeving. Elk puntje van de sondes – eerst de rechtse – wordt getest. 0.5 1 2 en 3 (millivolt ?) amplitude zorgt voor een gevoel van eerst stijfheid,dan soepelheid, en uiteindelijk een monsterlijke en akelige vervorming
Na ongeveer twintig minuten zegt de neuroloog ‘Bijna halverwege aan de rechterkant’ – een domper op de feestvreugde en ik onderdruk een ‘Waar is dat feestje’ gevoel – het is niet hier.
Als alle meetpunten aan de rechterkant klaar zijn is het aan de linkerkant.
“Zullen we een pauze inlassen?” – vraagt de Neuroloog
“Nee! Doe maar voort”, zeg ik, en denk ‘I am on a roll’, goed bezig (ook al zeggen ze van niet)
Ik probeer het luchtig te houden door ‘één twee drie vier; hoedje van …’ enzovoort te zingen in plaats van ‘zal ik nog eens iets zeggen’ te zeggen om iets te zeggen dat mijn spraakvermogen illustreert.
Tegen 12 uur is deze beproeving achter de rug. Ik voel me als een kauwgom waar nauwelijks rek of smaak aan zit. We ‘mogen’ gaan eten en ik mag terug mijn medicatie nemen. Er wordt geen eten opgediend bij de dag patiënten.
Als we terugkomen op de kamer voel ik me snel achteruit gaan. Ik kan de schijnbaar willekeurige bewegingen van mijn hoofd nauwelijks onderdrukken. Deze dyskinesie valt niet meer tegen te werken, en ik slaag er maar net in een bericht naar de neuroloog te sturen.
Vijf minuten later staat hij al klaar en verlaagt hij de bijsturing en ik voel me terug wat beter. Het is mooi weer en met een ijsje in de hand lopen Nikki en ik het blokje om. Na ongeveer een half uur besluit ik dat de bijsturing nog naar beneden moet en de neuroloog doet dat alras.
Hij vraagt me wat te wandelen en mijn rechtervoet sleept dus moet hij nog wat bijstellen. Het uiteindelijke resultaat is dat er nog heel wat marge is voor toekomstige verhoging van de sturing. Dat is een opsteker.
We mogen naar huis. Een vermoeiende dag is voorbij en alle stappen van de ingreep zijn nu compleet.
We ontdekken ook een formidabele spreuk of zeg maar poëzie op onze rondgang rond het gebouw en al kunnen we de laatse zin niet helemaal ontcijferen – Niki zoekt het op en vindt: